Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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Bagojowitsch
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Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid
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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon Bagojowitsch » Mo 6. Feb 2017, 15:27

Also ich habe zwar keine PBC und München ist auch weit weg von Berlin, daher werde ich nicht teilnehmen - aber ich würde mich für das Forum und die PBC-Erkrankten freuen, wenn es dann hier im Forum einen kleinen Bericht über das Seminar geben würde. Und wenn wir erfahren können, wer alles vom Forum teilgenommen hat :-D
Liebe Grüße
Winfried Bild
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Sandra51
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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon Sandra51 » Mi 8. Feb 2017, 18:16

Hallo,

an diejenigen die wegen Erkrankung nicht kommen können, erst einmal GUTE BESSERUNG.
Auch gute Wünsche ins Krankenhaus!

Wir werden sicher berichten!

Viele Grüße... auch in die Hauptstadt!
Sandra51
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gammadax
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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon gammadax » Do 9. Feb 2017, 18:42

Hallo Sandra,

super, dass Du wieder das Arzt-Patienten-Seminar organisiert hast :ymapplause:

Ich wünsche Dir und allen Teilnehmern einen interessanten Austausch. Und natürlich ganz viele Teilnehmer.

liebee Grüße
gamma

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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon Doppeldecker » Fr 10. Feb 2017, 08:30

Hi Sandra :-D

wünsche Euch ein klasse Seminar ;-) Bin sicher das wird voll. ;-) Muss selber leider passen, weißt ja...

Mit der Entwicklung an der Obeticholsäure-Front ist neben der grundsätzlichen Information ein echtes Kracherthema für uns am Start.

Wieviel Jahre organisierst Du das schon? Respekt!! :ymapplause: :ymapplause:

Gruß

DD
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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon Sandra51 » Fr 10. Feb 2017, 17:12

Hallo gamma und DD,

danke für Eure netten Zeilen.
2008 haben gamma und ich uns auf einem APS - Hepatitis Seminar - in München kennen gelernt. Unsere Problematik war
in 5 Minuten durch, was wir nicht sehr informativ fanden. Das war der Auftakt zu einer eigenen SHG.

Also heute früh ins Bett um morgen den Kampf auf den Straßen durch ganz München zu gewinnen. Will ja nicht als letzte ankommen.. *gg*

Liebe Grüße und allen ein schönes WE!
Sandra51
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eal
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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon eal » Fr 10. Feb 2017, 20:45

@Sandra:
Tip von Männe: P+R Parkplatz Garching-Hochbrück und dann mit Öffentlichen - U6 bis Klinikum Großhadern.
Spart viel Nerven.

Gute Reise - bis morgen.
Gute 24 Stunden!

die eal .

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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon Karina1007 » Sa 11. Feb 2017, 22:57

Hallo zusammen,

das Seminar war wirklich sehr informativ und ich habe mich sehr gefreut, einige von Euch einmal persönlich zu sehen.
Vielen Dank an Sandra für die Organisation.

Liebe Grüße
Karina

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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon Sandra51 » Mo 13. Feb 2017, 12:24

Hallo Karina,

danke für deine Zeilen. Es hat mich auch gefreut dich kennen zu lernen.
Ich bin immer noch am erholen. So ein Tag ohne Pause ist echt anstrengend.


Die Kosten von Ocaliva sind sehr hoch. Ca. 4000 Euro pro Monat. In Großhadern läuft eine Studie weiter, im Rahmen dieser Studie und die Pat. mit gewissen Voraussetzungen (Nichtansprechen anderer Therapieformen) kommt das neue Medikament in Einsatz.
Wenn die Zulassung für Fettleber erfolgt reduziert sich der Preis sicher.

Jetzt ist erst einmal Pause angesagt...(Kopfschmerzen von zu viel denken... *gg*)

Liebe Grüße an ALLE
Sandra51
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Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon Sandra51 » Di 21. Feb 2017, 15:47

Hier eine kurze Zusammenfassung von unten genannten APS-Seminar in München mit großem Dank an Eva, die diese Niederschrift verfasst hat!
Ebenso Dank an alle die einen oft weiten Weg auf sich genommen haben um zu dieser Veranstaltung zu kommen.
Der Kaffeeplausch hinterher war wie immer zu kurz.



Arzt-Pat.-Seminar am 11.02. 2017 Primär Biliäre Cholangitis/Autoimmunhepatitis in München - Großhadern:

Am Klinikum Großhadern fand am 11.2.17 ein Arzt-Patienten-Seminar für PBC und AIH-Betroffene statt.
Wissenschaftliche Organisation der Veranstaltung: PD Dr. med. G. Denk
in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe PBC, PSC und AIH Bayern.

Die Veranstaltung war trotz des sonnigen Samstags gut besucht und es kamen Patienten aus allen Himmelsrichtungen, wodurch das Interesse an derlei Informationsveranstaltungen ersichtlich war.

Referenten waren jeweils aus dem Bereich Hepatologie Herr Dr. Hohenester, Herr Dr. Reiter (beide Klinikum Großhadern) und Herr Dr. Weiss (Uniklinik Würzburg).

Schwerpunkt der Veranstaltung war u.a. die PBC und als neue Behandlungsmöglichkeit die Obeticholsäure mit dem Präparatnamen Ocaliva, das nun auch in Europa für PBC zugelassen ist.
Da das Medikament noch relativ teuer ist, wird es hauptsächlich an den Fachzentren zum Einsatz kommen. Interessierte PBC-Patienten können sich z.B. in der Leberambulanz im Klinikum
Großhadern (Oberarzt Herr PD Dr. Denk) melden. Eventuell ist auch eine Gabe von Ocaliva im Rahmen einer klinischen Studie sinnvoll. Hierfür können Patienten in Frage kommen, deren PBC schon fortgeschritten ist (d.h. Patienten mit erhöhten Bilirubinwerten) oder wenn die PBC laborchemisch sehr aktiv ist (deutlich erhöhte alkalische Phosphatase ca. über 500U/l).

Zwei weitere klinische Studien, die aktuell in der Leberambulanz am Klinikum Großhadern angeboten werden, können für PBC-Patienten interessant sein:
- Patienten deren alkalische Phosphatase unter Therapie mit UDCA noch unzureichend gesenkt werden konnte sollten grundsätzlich eine zusätzliche Therapie in Erwägung ziehen. Aktuell wird hierzu ein neues Medikament untersucht. Alle Patienten mit noch „aktiver“ PBC (d.h. alkalische Phosphatase ca. > 180U/l) können für die Behandlung im Rahmen der Studie in Frage kommen.
- Für Patienten mit starkem Juckreiz wird die Wirksamkeit eines neuen Medikaments untersucht, das in bisherigen Studien vielversprechende Ergebnisse gezeigt hat.

Für alle klinischen Studien gilt: ob eine Teilnahme für den einzelnen sinnvoll und möglich ist kann während einer Vorstellung in der Leberambulanz Großhadern ausführlich besprochen werden.

Die einzelnen Referenten berichteten ausführlich über Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten sowie Begleiterkrankungen der seltenen Autoimmunerkrankungen PBC und AIH.
Zur Diagnostik und Verlaufsbeurteilung setzt die Leberambulanz im GH auch ein Fibroscan-Gerät sowie einen ARFI Ultraschall ein.

Vor kurzem wurde eine Namensänderung der PBC durchgeführt. Statt primär biliäre Cirrhosis nun primär biliäre Cholangitis, da weniger als 50% der PBC-Patienten unter Therapie eine Zirrhose entwickeln.

Ein fruchtbarer Austausch der Betroffenen ist bei einem Treffen der Selbsthilfegruppe immer gegeben. Es berichteten Mitglieder (PBC) auch von erfolgreichen Behandlungen mit weiteren Medikamenten zusätzlich zur Ursodeoxycholsäure. So half im Einzelfall z.B. Budesonid gegen die Erschöpfungszustände bei 2 PBC-Patientinnen sehr gut (weiterer Zusatzgewinn war dabei auch Senkung der AP und der Leberwerte). Eine PBC-Patientin nahm zusätzlich Bezafibrat , wobei ebenfalls die AP (Alkalische Phosphatase) gesenkt werden konnte.
Bei dieser Zusatzmedikation ist strenge ärztliche Kontrolle nötig. Bei einer Betroffenen stiegen unter Fenofibrat die Leberwerte sogar an.

Fazit für die Patienten: Bei hohen Werten oder unerträglichen Situationen gibt es Zusatzmedikationen. Die ärztlichen Kontrollen bei diesen Medikamenten sind besonders wichtig. Hausärzte sind oft mit dieser Erkrankung überfordert. Eine Fachpraxis oder Leberambulanz ist generell zu empfehlen.
Das eigene Patientenmanagement ist für seltene Erkrankungen unverzichtbar!

Die Selbsthilfegruppe dankt allen Referenten für deren großes Engagement in Sachen Arzt-Patienten-Seminar sowie den beteiligten Pharmafirmen für die Unterstützung.

Abschließend noch einige wichtigen Adressen und links:

Deutsche Leberhilfe: http://www.leberhilfe.org
Selbsthilfe-Internet-Gruppe: http://www.forum.meineleber.de
Selbsthilfegruppe PBC, AIH, PSC Bayern: infopbc@gmx.de, Tel. 0871-1432112
Amerikanische PBC-Gruppe: http://www.pbcers.org
Englische PBC-Gruppe: http://www.pbcfoundation.org.uk
Literaturservice Fa. Falk: http://www.literaturservice@falkfoundation.de
Und die Seite der Firma Intercept zu PBC: http://www.pbctogether.org
(Ist auf Englisch, oben dann: Deutsch anklicken)
Sandra51
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Krankheitsbeschreibung: AIH/PBC Diagnose 2000, Brustkrebs 2009, Spondylodese 2016
Wohnort: Karlsruhe

Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Beitragvon florenzia » Di 21. Feb 2017, 16:40

Herzlichen Dank für diesen ausführlichen Bericht! :ymapplause:
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Brustkrebs 2009
Spondylodese 2016
Kassel 2010
Ludwigsburg 2012
Karlsruhe 2018

Es ruckelt immer ein bisschen, wenn das Leben in den nächsten Gang schaltet.


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