Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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Bagojowitsch
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GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid
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Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon Bagojowitsch » Do 1. Dez 2016, 23:14

Die Deutsche Leberhilfe hat bei Facebook folgendes gepostet:

Einladung zum Round Table

Sind Sie PBC-Patientin oder PBC-Patient? Die Leberhilfe Projekt gUG hat eine anonyme Umfrage zum Thema „Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC“ durchgeführt. Wir möchten uns bei allen Teilnehmern herzlich bedanken.

Nach Ende der Umfrage möchten wir in einem nächsten Schritt nun mit Ihnen die Ergebnisse besprechen. Dazu laden wir Sie herzlich zu einem Round Table nach Köln ein. Ziel ist es, gemeinsam mit PBC-Patienten und Fachärzten die Ergebnisse zu sichten und gemeinsam zu diskutieren, wie sich die Lebensqualität verbessern lässt und das Selbstmanagement in die wissenschaftliche Diskussion eingebracht werden kann.

Wenn Sie Lust und Zeit haben am 09. Dezember an dieser Veranstaltung teilzunehmen oder mehr zu diesem Projekt erfahren möchten, dann schicken Sie uns eine Mail an: info@leberhilfe-projekt.de. Reisekosten werden selbstverständlich übernommen. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir nur eine begrenzte Teilnehmerzahl annehmen können.

Ihr Team der Leberhilfe Projekt gUG
Liebe Grüße
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Haben sie für mich inzwischen zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Inzwischen regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung.

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon me. » Fr 2. Dez 2016, 08:30

Vielen Dank Winfried, auch für deine Nachfrage auf FB! ;-)

Klingt ja spannend, würd mich echt interessieren - mal sehen obs klappt, mit einer Fahrt nach Köln...

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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon eal » Fr 2. Dez 2016, 08:57

Klingt interessant.

Wenn von Euch jemand da hinfährt, wäre es schön, wenn hier ein wenig davon berichtet würde ;;)

(Ich bin nämlich nicht im Fratzenbuch ;) )
Gute 24 Stunden!

die eal .

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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon Bagojowitsch » Fr 2. Dez 2016, 14:53

me hat es schon erwähnt - ich hatte nachgefragt, ob die Ergebnisse auch veröffentlicht werden, damit alle, die nicht in Köln dabei sein können, davon profitieren.
Heute die Antwort der Leberhilfe:

Die Ergebnisse werden zu einem späteren Zeitpunkt nach Treffen veröffentlicht. Wie und in welcher Form hängt von der Diskussion und dem Ergebnis des Treffens ab.
Liebe Grüße
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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon me. » Fr 9. Dez 2016, 05:30

Fährt eigentlich jemand von hier nach Köln??

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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon Bagojowitsch » Fr 9. Dez 2016, 10:56

Nein, als AIHler nicht, aber es würde zeitlich ohnehin nicht hinhauen.
Liebe Grüße
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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon me. » Do 15. Mär 2018, 13:04

Soooooo, hier nun die lang erwartete Auswertung und noch etwas mehr Info, u. a. die Leitlinien zur Behandlung von PBC, rund um die Primäre Biliäre Cholangitis!

https://www.pbcnews.info/de/#intro +
Umfrageergebnisse Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Bezugnehmend auf das APS im Februar 2018 in Aachen, (an dem ich leider nicht teilnehmen konnte :sad: ), wird folgender Hinweis gegeben: "Das Format des interaktiven PBC-Workshops wird mit drei Folgeveranstaltungen in 2018 deutschlandweit weitergeführt. Informationen zu Terminen und Orten erhalten Sie in Kürze hier auf unserer Homepage"

In diesem Sinne, hoffe ich an einem der neuen Termine teilnehmen zu können und auch andere Forenmitglieder kennenzulernen...

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Re: Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Beitragvon eal » Fr 16. Mär 2018, 15:35

Danke für die Info.

Die Seite finde ich gut gemacht, gibt einen guten Überblick.
Gute 24 Stunden!

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