15.09.2018 PBC Seminar München

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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Kornblume
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15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Kornblume » Fr 27. Jul 2018, 11:08

Hallöchen!
Mir ist gerade von der Deutschen Leber Hilfe eine Einladung zu einem Arzt-Patienten-Seminar PBC in München am 15.9.2018 ins Haus geflattert.
Infos auf www.leberhilfe.org

Vielleicht ist das ja was für den einen oder anderen.
Liebe Grüße,
Kornblume

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eal
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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon eal » So 29. Jul 2018, 14:59

Danke für die Info! :!: :!:
Gute 24 Stunden!

die eal .

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Sandra51
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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Sandra51 » So 29. Jul 2018, 19:45

Hallo,

das Seminar ist für "Lebererkrankungen" allgemein. Ausrichter ist die Deutsche Leberhilfe e.V.
Die Cholestatischen Leberkrankheiten werden ca. 20 Minuten behandelt.
Programmpunkte:
10:00 Begrüßung - 13:00 Ende
Lebertransplantation, Pat.-Vorstellung LTX-Pat., Cholestatische Lebererkrankungen, Nicht-Alkohol.-Fettleberkrankheit,
Ernährung bei Leberkrankheit und Virale Leberkrankheiten. Diskussion und Fragen.

Da aber Ärzte von Großhadern anwesend sind (Dr. Denk betreut unsere Selbsthilfegruppe) werde ich voraussichtlich
auch vor Ort sein.
Wäre nett wenn wir vorab in Kontakt treten können um einen Treffpunkt zu vereinbaren (Forum-Mitglieder).
Kontakt mit unserer SHG Gruppe: infopbc@gmx.de
Die Mitglieder unserer SHG erhalten demnächst die Einladung per Email.

Bis vielleicht im September - viele Grüße aus dem Süden und noch einen schönen lauen Sommerabend!
Sandra51
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Krankheitsbeschreibung: 2003 Klinikaufenthalt wg. Doppelbildern. Keine Ursache gefunden. Es wurde ein Hirnstamminsult vermutet. Das Blutgerinsel (wenn vorhanden) löste sich durch die Einnahme von ca. 8-10 Aspirin tägl. vor dem Ereignis, auf.
2006 Feststellung einer genetisch bedingten Blutgerinnungsstörung. PAI 4G homozygot. Wird therapiert mit 1x tägl. 1 Marcumar. Es bestand eine Pfortaderthrombose, die sich aber, dank Marcumar, auflöste.
Seit 2002 stetig ansteigende Leberwerte.
2007 Feststellung der PBC in der Uni-Klinik Frankfurt nach Leberbiopsie. Wird therapiert mit 1500 mg Ursofalk tägl.
Aktuelle Laborwerte: 25.01.2007
GGT 168, GPT 55, GOT 48, AP 216, IgM 593, IgG 1.840, Monoz. 9, Eosinophile 14
04.12.2007 (2 Monate nach Beginn der Einnahme von Ursofalk)
GGT 34, GPT 23, GOT 27, AP 135
24.05.2008
GGT 22, GPT 19, GOT 24, AP 96
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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Barbara-Joh » So 29. Jul 2018, 21:19

Hallo Sandra,
In meinem Programm steht 14:00 bis 18:00 Uhr - Alle Themen PBC betreffend + Workshop
Barbara

2006 Diagnose Blutgerinnungsstörung PAI 4G
2007 Diagnose PBC

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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Kornblume » Mo 30. Jul 2018, 10:04

Grrr, grad lange Antwort getippt und als ich absenden wollte war ich ausgeloggt - alles weg! :evil: OK, nochmal...
Hab gerade noch mal auf der Homepage geschaut, da sind zwei separate Anzeigen: vormittags für Lebererkrankung allgemein wie Sandra51 berichtet hat und nachmittags spezifisch für PBC.
Ist bissl verwirrend, die Einladungen wurden wohl je nach Krankheit verschickt, ich bekam nur die für Nachmittags.
Vielleicht sollte man auch den Namen des Threads ändern, damit sich nicht nur PBCler angesprochen fühlen. Weiß aber nicht wie das geht, überlasse ich euch, da ich eh nicht kommen kann obwohl es mich brennend interessiert, aber vielleicht kann ja jemand danach berichten.
Liebe Grüße,
Kornblume

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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Sandra51 » Mo 30. Jul 2018, 12:16

Hallo an ALLE,

habe es jetzt mit der Leberhilfe geklärt. Sie hatten mir nur eine Einladung gesandt...
Es gibt tatsächlich zwei Veranstaltungen.
Mir liegen jetzt beide Einladungen vor.
Die eine Veranstaltung vormittags und nachmittags nur für PBC.
Nach Rücksprache mit der Leberambulanz Großhadern werde ich nur eine Veranstaltung besuchen. Infos dazu stelle ich hier ein.

Werde die nächsten Tage ein Schreiben mit Einladung an die Mitglieder unserer SHG senden. Gerne übersende ich die Einladung auch an Interessierte hier im Forum.
Meine Email: infopbc@gmx.de Wegen der Hitze in meinem Büro lasse ich mir aber dazu einige Tage Zeit... *gg*

Grüße aus Bayern
Sandra51
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2006 Feststellung einer genetisch bedingten Blutgerinnungsstörung. PAI 4G homozygot. Wird therapiert mit 1x tägl. 1 Marcumar. Es bestand eine Pfortaderthrombose, die sich aber, dank Marcumar, auflöste.
Seit 2002 stetig ansteigende Leberwerte.
2007 Feststellung der PBC in der Uni-Klinik Frankfurt nach Leberbiopsie. Wird therapiert mit 1500 mg Ursofalk tägl.
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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Barbara-Joh » Do 2. Aug 2018, 20:47

Ich würde gerne kommen, werde mir erst mal Infos über die Zugverbindung suchen. Auch wegen der Rückfahrt. So spät fahren bei uns dann keine Busse mehr und mein Mann ist zu dieser Zeit in Bolivien.
Oder doch direkt nach Karlsruhe fahren....
Barbara

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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Kornblume » So 16. Sep 2018, 15:35

Na, war jemand dort? Wie war's?
Liebe Grüße,
Kornblume

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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Sandra51 » So 16. Sep 2018, 19:01

Hallo,

ja, es waren sehr viele PBC ler am 15.9. in München.
Die Vormittagsveranstaltung fand ohne mich statt, da PBC nur mit 20 Min. auf dem Programm stand.
Mittags haben sich Mitglieder unserer SHG (aus allen Himmelsrichtungen) in der Bar getroffen. Schön die "alten Hasen" und die "Neulinge" zu treffen.
Anschließend ging es zum Work-Shop.
Fazit: es hat gut getan sich wieder zu treffen und sich auszutauschen und die Symptome etc. der anderen kennen zu lernen.
Etwas wirklich NEUES gibt es zur Zeit leider nicht. Die Fibrate sollen in Studien gute Ergebnisse erzielt haben (bei mir war es das Gegenteil).
Das wir uns ausgewogen ernähren sollen ist inzwischen allgemein bekannt. Die Müdigkeit bei PBC ist unabhängig von guten oder erhöhten Laborwerten.

Das Hotel-Catering war gut, die Organisation etwas chaotisch - insgesamt war ich froh dabei gewesen zu sein.
Wir werden immer mehr und das kann nur gut für uns Betroffene sein.

2019 lebe ich 20 Jahre mit der Erkrankung, 11 davon therapiert. Das alleine sollte allen neuen PBC-Betroffenen Mut machen.

Euch allen einen schönen Sonntag Abend und liebe Grüße aus Bayern
Sandra51
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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Beitragvon Kornblume » So 16. Sep 2018, 19:21

Vielen Dank für die schnelle Zusammenfassung!
:ymapplause:
Schön, dass ihr so viele Leute wart. Dann ist PBC vielleicht schon bald gar keine seltene Erkrankung mehr... ;)
Merci vielmals :-!
Liebe Grüße,
Kornblume

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