Doktorarbeit PBC

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Bagojowitsch
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Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid
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Doktorarbeit PBC

Beitragvon Bagojowitsch » Mo 30. Mär 2015, 22:05

Hier http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltex ... tation.pdf gibt es eine m.E. recht interessante Dissertation mit dem Thema "Psychische Belastungen bei Patientinnen mit einer Primär biliären Zirrhose – eine qualitative Untersuchung". Sehr interessant und gut lesbar, habe schon mal ein bisschen geschmökert.
Interessant vor allem die Beschreibung von Fatigue (.... ein Zustand erheblicher anhaltender Schwäche und schneller Erschöpfung bezeichnet, der sowohl mit körperlichen Symptomen wie Kopf-, Hals-, Gelenk- und Muskelschmerzen einhergeht....), findet sich bei bis zu 85% der Erkrankten - kenne ich als AIHler ja auch, zum Glück allerdings ohne die beschriebenen Schmerzen. Und der hier so oft beschriebene Juckreiz, der sich bei bis zu 70% der Erkrankten findet.
Einige von uns beschreiben ja, dass ihre Umwelt (also z.B. Angehörige, Freunde, z.T. auch Ärzte) die Beschwerden nicht ernst nehmen. Hier kann man sich ein bisschen wissenschaftlich untermauerte Hilfe holen, obwohl sicher nicht jede/r diese Doktorarbeit lesen wird ;-)
Liebe Grüße
Winfried Bild
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Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
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me.
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Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung.
Haben sie für mich inzwischen zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Inzwischen regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung.

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
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Re: Doktorarbeit PBC

Beitragvon me. » Di 31. Mär 2015, 13:12

Oh, vielen Dank Winfried :-D :-D

Ja, das es dort einen Zusammenhang gibt, ist wohl durch unterschiedliche Studien belegt worden. Gerade die These mit den Schlafstörungen und anschließenden vermehrten Juckreiz. Im Jahr 2013 wurde wohl gerade dazu intensiv geforscht, da die Fatique noch immer nicht "befriedigend" medikamentös behandelt werden kann. Und wenn, dann meistens mit der NW Juckreiz, was schwierig ist - da er eh (mehr oder weniger vorhanden) verstärkt wird. Medikamente gegen Juckreiz machen in der Regel wiederum oft müde, wie z. B. Antihistaminika etc... Es ist halt ein schrecklicher Kreislauf, der wohl nicht so einfach zu durchbrechen ist!

In der 'Lebenszeichen' der deutschen Leberhilfe stehen unter den PBC-Artikel immer die Quellenverweise dazu darunter, die auf die Forschung Fatique/Juckreiz hinweisen.

Christine777
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Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
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Re: Doktorarbeit PBC

Beitragvon Christine777 » Di 31. Mär 2015, 16:07

Hallo Winfied
Vielen Dank für diesen Beitrag ,konnte mich gar nicht davon lösen. Sehr aufschlussreich,und vor allem mal schwarz auf weiß,das man sich diese ganzen Beschwerden nicht einbildet. :-o
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen

fira09
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Krankheitsbeschreibung: März 2009 : Diagnose PBC
April 2009: Leberpunktion
Ergebnis: PBC 1. Stadium (fokale entzündliche Gallengangsdestruktion, solitares Granulom und potale Fibrose ohne wesentlichen Leberumbau)
seither Einnahme von tägl. 900* mg UDC (Hexal) und 15 mg. SimvaHexal w/
Cholesterin
* neu ab Jan. 2010: 1000mg
Februar 2012: Hashimoto-Diagnose
Aktuelle Laborwerte: März 2009 :
GOT 58, GPT 75, G-GT 67, AP 159, AMA über 200, ANA1:10240, IgM 472 CRP 0,8
Chol. 281
Oktober 2009:
GOT 29, GPT 32, G-GT 17, AP 150, Chol. 199
Juli 2010:
GOT 24, GPT 23, G-GT 33 - AP 83, AMA: 5120, ANA: 5120, IGM 377, CRP 0,1
Bili0,43, Chol. 174
Jan. 2011:
GOT 28, GPT 27, G-GT 12, AP 97, IGM 331, Bili 0,21; CRP/AMA/ANA nicht ermittelt
April 2011:
GOT 26, GPT 20, G-GT 10, AP 97, Bili 0,51 Chol. 159
Januar/Febr. 2012:
Hashimoto festgestellt - Antikörper positiv, TSH 4,5 (TF3+4 noch normal)
GOT 29, GPT 31, G-GT 17, AP 124, Bili 0,43; Chol. 208 (HDL 53, LDL 138)
Wohnort: Detmold, OWL

Re: Doktorarbeit PBC

Beitragvon fira09 » Mi 22. Apr 2015, 11:13

Toll, Winfried, vielen lieben Dank, dass du die Augen für uns PBCler mit offenhälst! Sehr umfangreich und sicher informativ, werd ich sicherlich gründlich studieren!
:ymhug:

glG
Fira09
PBC seit 2009
Hashimoto seit 2012
Kassel 2010


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