Datenbank für seltene Erkrankungen

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me.
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Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung.
Haben sie für mich inzwischen zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Inzwischen regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung.

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
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Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » Fr 24. Jul 2009, 20:34

Hallo ihr,

habe eine französische Datenbank (fünfsprachig, natürlich auch auf Deutsch!)
über seltene Erkrankungen gefunden. In dieser Datenbank kann man auch aktuelle
europaweite Studien/Forschungen finden, z. B. die der medizinischen Universität Graz.

Die französische Datenbank ORPHANET

Hier zusätzlich der Link, der deutschen Webseite achse-online.de mit Sitz in Berlin.
Achse = Allianz chronisch seltener Erkrankungen: achse-online.de

Hallo Winfried,
kannst du meinen Link über Metamizol-Natrium (Novalgin) noch auf deine Medikamentenliste
hinzufügen?
Zuletzt geändert von me. am Fr 24. Jul 2009, 22:46, insgesamt 1-mal geändert.

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Bagojowitsch
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Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon Bagojowitsch » Fr 24. Jul 2009, 20:41

me. hat geschrieben:Hallo Winfried,
kannst du meinen Link über Metamizol-Natrium (Novalgin) noch auf deine Medikamentenliste
hinzufügen?


Hi,
Du hast den Link doch aber schon selbst in der Linksammlung unter Medikamente eingetragen :mrgreen:
Liebe Grüße
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Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
http://www.hofmann-ahnenforschung.de

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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » Fr 24. Jul 2009, 20:58

na gut...ich dacht halt, du könntest es zusammenbasteln! :)

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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon Bagojowitsch » Fr 24. Jul 2009, 22:49

Ok, habs gemacht :D
Liebe Grüße
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » Fr 24. Jul 2009, 22:52

Vielen Dank :D :D :D
Ich hab inzwischen das Überschreiben der Linkadresse geübt...doch nicht so schwer! 8-)

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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » So 11. Dez 2016, 17:43

Neues Projekt, in Sachen seltene Erkrankungen!

Diesmal geht es um die Anesthesie...

Hier der Link: http://www.orphananesthesia.eu/de/patientenkarte.html


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