Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Probleme mit der Technik? Verbesserungsvorschläge zum Aufbau? Dann bist Du hier richtig.

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berndi1234
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Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon berndi1234 » Sa 13. Aug 2011, 07:30

Hallo!

hab jetzt mal bemerkt, dass wir kein eigenes Unterforum mit dem Thema LTX haben. Würde mich aufgrund persönlichem Interesse dafür interessieren ...

was sagt ihr dazu?

wünsche allen ein schönes Wochenende,

lg berndi1234
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2010: AIH Typ 2, Verdacht auf Overlap PBC
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Christine777
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Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
Wohnort: Lübben liegt im Spreewald

Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon Christine777 » Sa 13. Aug 2011, 15:52

Hallo berndi
Das Thema find ich auch gut,obwohl man sich noch nicht so gern damit auseinander setzen möchte.
Weis nicht wie die anderen hier im Forum das sehen.
Christine
PBC AIH Overlap Syndrom
2009-2011
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen

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Bagojowitsch
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GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid
Wohnort: Berlin
Kontaktdaten:

Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon Bagojowitsch » Sa 13. Aug 2011, 20:53

Überhaupt kein Problem - jede/r kann hier ein neues Thema nach Gutdünken aufmachen, also auch zu diesem Thema.
Liebe Grüße
Winfried Bild
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
http://www.hofmann-ahnenforschung.de

berndi1234
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Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon berndi1234 » Mi 17. Aug 2011, 08:24

Hallo!

Habs so gemeint, ob Interesse besteht, ein eigenes Unterforum für LTX zu eröffnen (so wie die Foren "Arbeit, Krankschreibung, Kur..", "Symptome und Beschwerden" usw.).

Wäre das möglich?

Meine Frage stelle ich deshalb, da mein Hepatologe vor zwei Wochen meinte, wenn die Werte sich weiter so schlecht entwickeln, brauch ich mittelfristig eine Transplantation. Daraufhin hab ich - nach dem ersten Schock - hier im Forum zu diesem Thema gesucht, und eigentlich nicht so viel gefunden (auch mit der Such-Funktion). Daher kam der Gedanke mit einem eigenen Unterforum, um hier alle Fragen und Gedanken zum Thema zu bündeln.

danke :)

lg berndi1234
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UTA
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Januar 2012:Fybromyalgie
Aktuelle Laborwerte: 11.04.2011:GGT 23,GPT 21,GOT 21,täglicher Wechsel von 7,5 und 5mg Prednisolon
28.04.2011:GGT 19,GPT 21,GOT 20.Darf jetzt auf 5mg Prednisolon reduzieren.
31.05.2011:GGT 20,GPT 15,GOT 18.
11.07.2011:GGT 24,GPT 19,GOT 17.Prednisolon darf abgesetzt werden.
17.08.2011:GGT 27,GPT 24,GOT 23
26.09.2011:GGT 36,GPT 21,GOT 22
12.12.2011:GGT 28,GPT 19,GOT 18
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Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon UTA » Mi 17. Aug 2011, 12:45

Hallo berndi1234,
also ich finde die Idee ziemlich gut.Ich will es nicht hoffen,aber wir könnten ja alle dahin kommen.
Liebe Grüße
Uta
AIH/Overlap PBC
01/2012:chronisches Schmerzsyndom mit Erschöpfung
Depressionen

Knuddel
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Registriert: Sa 27. Dez 2008, 02:36
Krankheitsbeschreibung: Zufallsbefund bei meinem ersten Check-Up-35 im Nov. 2003 ein GGT von 487.
AMA und Subtyp M2 negativ.
3 Leberpunktionen und 4 MRCP später noch immer keine sichere Diagnose.
Aktuelle Laborwerte: 16.9.08: GOT 36 / GPT 125 / GGT 413 / AP 186 / CHE 9500
14.10.08: GOT 28 / GPT 56 / GGT 308 / AP 181 / CHE 10300
2.2.09: GOT 27 / GPT 59 / GGT 133 / AP 104 / CHE 10313 ----> 1600 UDC + 9 Bud
6.3.09: GOT 26 / GPT 55 / GGT 170 / AP 144 ----> 1600 UDC + 9 Bud
5.5.09: GOT 28 / GPT 47 / GGT 107 / AP 97 / CHE 8939 ---> 2000 UDC + 9 Bud
3.6.09: GOT 34 / GPT 121 / GGT 251 / AP 153 / CHE 9787 ---> 2000 UDC + 9 Bud
5.7.09: GOT 31 / / GGT 124 / AP 131
9.7.09: GOT 29 / GPT 46 / GGT 166 / AP 161
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4.5.10: GOT 38 / GPT 79 / GGT 287 / AP 229 / CHE 11119 ---> 2000 Urso
22.6.10: GPT 40 / GGT 221 / AP 200 / ---> 2000 Urso
27.8.10: GOT 38 / GPT 55 / GGT 251 / AP 187 / CHE 10527 ---> 2000 Urso
1.4.11: GOT 49 / GPT 90 / GGT 295 / AP 210 / CHE 11900 ---> 2000 Urso
Wohnort: Ruhrgebiet

Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon Knuddel » Fr 19. Aug 2011, 01:13

Hallo berndi,

prinzipiell hätte ich nichts gegen ein Unterforum Lebertransplantation.
ABER: das Problem, dass ich sehe ist, dass wir hier nicht so richtig viel Erfahrung mit dem Thema haben.
Einfach ein Unterforum aufmachen ist die eine Sache. Die andere Sache ist: wenn jemand spezielle Fragen hat, dann hofft er/sie ja auch auf halbwegs qualifizierte Antworten. Wir sind zwar ein Laienforum, aber ich finde, es sollte sich schon jemand halbwegs mit der Materie auskennen. Ich hab zwar schon öfter auf Lebertagen (vor allem in Essen) was darüber gehört, aber auf viele Fragen hätte ich einfach keine Antwort.
Und dann ist es noch so, dass es ein Forum speziell über LTX gibt. Da ist es schwierig abzuschätzen, ob sich in Zukunft hier im Forum eine lebendige LTX-Diskussion ergeben würde.

Bin ein bißchen skeptisch.
LG Knuddel
---------------------------------------------------------------------------------
meine Diagnose???
meine Ärzte sagen: AMA-neg. PBC
meine Histo sagt: V.a. PSC

Der frühe Vogel kann mich mal.

Doppeldecker

Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon Doppeldecker » Sa 20. Aug 2011, 12:38

Hallo zusammen,

ich glaube so eine Rubrik macht schon Sinn. Stimmt schon, Erfahrung haben wir hier wahrscheinlich alle noch nicht wirklich viel damit, aber über kurz oder lang wird das sicher aktueller. Kann nicht beurteilen, wie die Wahrscheinlichkeiten bei AIH verlaufen, aber bei PSC/PBC schwingt das Thema immer mit. Wenn ich mir die jährlichen PSC-Treffen der DCCV vergegenwärtige ist die LTX IMMER ein fester Vortragsbestandteil. Kann mich an Hannover erinnern, da wurden sogar Filmmitschnitte aus einer LTX gezeigt. War ganz schön dramatisch.

Ein Verwandter meiner Frau (welch ein Zufall, ehrlich) hat ebenfalls PSC schon seit Ende der 80er und sage und schreibe schon die dritte Leber drin. Wir haben natürlich guten Kontakt. War einer der ganz früh Transplantierten. Der Mann hat alles durch. Ich schreibe das vielleicht ein wenig flapsig, aber da lernst Du mit der Krankheit in ihrer vollen Breite uind Tiefe umzugehen. Da hast Du alles gesehen... :roll: :shock: :shock:

Reicht ja auch schon, dass man qualifiziert an Ärzte, andere Foren o.ä. weiterreichen kann. Aber einfach wegdrücken würde ich das Thema jedenfalls nicht.

Gruß

DD

gammadax
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Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon gammadax » Sa 20. Aug 2011, 14:56

Hallo zusammen,

ich finde Berndis Vorschlag sehr gut. Klar gibts auch spezielle Foren nur für die LTXler. Aber dort sind wir AIH, PBC und PSCler nur eine kleine Minderheit. Zum Beispiel gibt es für uns PSCler so eine Art "Bonuspunkte", da wir mit dem normalen MELD-Score, der nur Bili, Kreatinin und einen Entzündungswert berücksichtigt, nie auf einen "grünen Zweig". Von daher ist es wichtig, die für unsere Erkrankungen spezifischen Fakten zu kennen.
Und ich denke, es wird im Lauf der Zeit doch den einen oder anderen von uns geben, bei dem das Thema wichtiger wird.

Mir selber ging es so, daß ich kein halbes Jahr nach Diagnosestellung, mit der Listung für die LTX begonnen habe. Mittlerweile fühle ich mich nach langen guten Monaten von der LTX Lichtjahre entfernt,
Das Thema wirft nach dem ersten Schock soviele psychische und organisatorische Fragen auf, daß ein eigene Rubrik HIER BEI UNS GUT ist.

viele Grüße
gamma

Knuddel
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Krankheitsbeschreibung: Zufallsbefund bei meinem ersten Check-Up-35 im Nov. 2003 ein GGT von 487.
AMA und Subtyp M2 negativ.
3 Leberpunktionen und 4 MRCP später noch immer keine sichere Diagnose.
Aktuelle Laborwerte: 16.9.08: GOT 36 / GPT 125 / GGT 413 / AP 186 / CHE 9500
14.10.08: GOT 28 / GPT 56 / GGT 308 / AP 181 / CHE 10300
2.2.09: GOT 27 / GPT 59 / GGT 133 / AP 104 / CHE 10313 ----> 1600 UDC + 9 Bud
6.3.09: GOT 26 / GPT 55 / GGT 170 / AP 144 ----> 1600 UDC + 9 Bud
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3.6.09: GOT 34 / GPT 121 / GGT 251 / AP 153 / CHE 9787 ---> 2000 UDC + 9 Bud
5.7.09: GOT 31 / / GGT 124 / AP 131
9.7.09: GOT 29 / GPT 46 / GGT 166 / AP 161
27.7.09: GOT 30 / GPT 63 / GGT 195 / AP 160 / CHE 10562 ---> 2000 Urso
30.10.09: GOT 28 / GPT 45 / GGT 233 / AP 201 / CHE 9736 ---> 2000 Urso
6.1.10: GOT 28 / GPT 50 / GGT 208 / AP 162 / CHE 10925 ---> 2000 Urso
4.5.10: GOT 38 / GPT 79 / GGT 287 / AP 229 / CHE 11119 ---> 2000 Urso
22.6.10: GPT 40 / GGT 221 / AP 200 / ---> 2000 Urso
27.8.10: GOT 38 / GPT 55 / GGT 251 / AP 187 / CHE 10527 ---> 2000 Urso
1.4.11: GOT 49 / GPT 90 / GGT 295 / AP 210 / CHE 11900 ---> 2000 Urso
Wohnort: Ruhrgebiet

Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon Knuddel » Di 23. Aug 2011, 01:03

da wir mit dem normalen MELD-Score, der nur Bili, Kreatinin und einen Entzündungswert berücksichtigt, nie auf einen "grünen Zweig".


:lol: :lol: Lach, das fängt schon gut an. :mrgreen: :mrgreen:
Der "Entzündungswert" ist allerdings ein Gerinnungswert und heißt INR. Ist vergleichbar mit dem Quickwert, nur daß der Quickwert runter geht, wenn die Gerinnung schlechter wird, während der INR rauf geht.
Man nimmt wohl den INR für den MELD-Score, weil man den Quickwert von unterschiedlichen Laboren nicht unbedingt vergleichen kann, den INR aber schon.

.... aber genau das hab ich gemeint. ;) :mrgreen:
LG Knuddel
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Re: Vorschlag für neues Thema: Lebertransplantation

Beitragvon berndi1234 » Di 23. Aug 2011, 16:41

Das Thema wirft nach dem ersten Schock soviele psychische und organisatorische Fragen auf, daß ein eigene Rubrik HIER BEI UNS GUT ist.



ja, dem kann ich mich nur anschließen; als der Hepatologe mir die aktuelle Situation samt (sehr schlechtem) Fibroscan Ergebnis mitteilte und daraus seine Prognose für die Zukunft stellte, war ich erstmal ziemlich fertig. Denke, dass es anderen ähnlich ergeht; mich hat auch der rasch voranschreitende Krankheitsverlauf geschockt.

im Internet gibts ja einige Infos dazu, und wenn man sich - nach dem ersten Schock - etwas tiefer in die Materie vertieft, kommt man schon ins Grübeln, wenn man z.b. liest, dass allein in der Wartezeit auf die Transplantation 25% der Patienten versterben, ... dann noch die hohe Sterbensrate im ersten Jahr ... das muss man erst mal verdauen.

Mir ist schon klar, dass hier weder Ärzte noch Psychologen im Forum sind. Jedoch sind wir hier alle Betroffene, und irgendwann könnte es jeden von uns treffen (was ich natürlich nicht hoffe - meine innigster Wunsch ist Gesundheit und Heilung für jeden von uns).

lg berndi1234
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